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RAGCE un año más y durante los 365 días del año por la inmediatez de la LEY ELA
En el Día Mundial de la #ELA, ningún paciente sin cuidados y cuidadores especializados, 21 de Junio, día del año en el que recordamos a los guerreros y guerreras que ya no están con nosotros y a todos aquellos que padecen esta brutal enfermedad, que siguen luchando día a día, reivindicamos el derecho a una vida digna.
Que la ELA no tenga cura, no significa que no se disponga de tratamientos sintomáticos y cuidados especializados y recursos técnicos que pueden aumentar y mejorar la calidad de vida de quien la padece.
Según la Sociedad Española de Neurología, entre 4.000 y 4.500 personas padecen ELA en España, una patología que se caracteriza por la degeneración progresiva y muerte de las neuronas motoras. Como consecuencia, la ELA va paralizando poco a poco prácticamente todos los músculos del cuerpo de quien la padece, de forma que la persona va dejando de andar, moverse, hablar, comer… hasta incluso de respirar sin ayuda.
Frente a ello, la capacidad intelectual se mantiene intacta, por lo que el paciente es plenamente consciente de su deterioro y la evolución de la enfermedad. Se diagnostican unos 750 casos de #EsclerosisLateralAmiotrófica (ELA) al año, cerca de 14 casos semanales y se estima que hay aproximadamente 2.800 afectados por esta enfermedad neurodegenerativa.
Por la inmediatez de la #leyela
En Burgos con la fachada del Ayuntamiento de fondo, iluminada de verde, la Delegada Provincial de Burgos, Ana Poves, colabora para dar apoyo y visibilidad a @ELA_CyL por una #leyela para una mejor calidad de vida de las personas afectadas y más recursos para la investigación.
Precisamente en Burgos, es donde RAGCE colabora a través de nuestra Delegada Ana, con la Asociación ELACyL, la asociación de afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, de Castilla y León. En muy poco tiempo han conseguido mejorar notablemente la visibilidad de esta grave enfermedad en Castilla y León y en España.
